La invisibilidad de la sordoceguera

Las personas con sordoceguera, se enfrentan a tres grandes obstáculos (de distinto alcance según sus restos funcionales y el momento de adquirir la discapacidad): comunicación, movilidad y acceso a la información.

Pese a lo dispuesto por la Convención de Naciones Unidas de Derechos de la Discapacidad y el Objetivo “no dejar a nadie atrás” de los Objetivos de desarrollo sostenible 2030, las personas con sordoceguera son uno de los colectivos con mayor nivel discriminación y exclusión.

Hay varias causas de esta #invisibilidad:
–      su baja incidencia,
–      la variabilidad de necesidades de los afectados, (que comprenden desde personas que pueden trabajar o estudiar, o hablar, u oír, o ver la tele, hasta los afectados que necesitan apoyo para todo),
–      el hecho de que esta discapacidad concurra con otras que el sistema de servicios sociales considera prevalentes, dejando sin aflorar la sordoceguera,
–      o los casos de sordoceguera adquirida en la edad adulta, que se engloban de manera genérica en problemas de envejecimiento y por tanto, no se abordan de manera específica.

Existe un problema de base en los sistemas de reconocimiento de discapacidad. El sistema no identifica y aflora la sordoceguera. En consecuencia, al afectado no se le facilitan recursos específicos para apoyarla y abordarla, o se dispone que personas con sordoceguera sean asistidas en recursos residenciales o centros de día que no son apropiados, y no tienen profesionales adecuados.
Además, una persona sordociega tiene una deprivación sensorial muy grave, que genera un gravísimo aislamiento, con impacto conductual y de ansiedad.

La desatención de los casos genera problemas de conducta que el sistema de servicios sociales no es capaz de manejar, y por su falta de “expertise” y conocimiento, termina derivando al ámbito de la enfermedad mental, con un gravísimo sesgo diagnóstico que medicaliza inapropiadamente a los afectados y los estigmatiza y condena definitivamente a la invisibilidad.

Las personas con sordoceguera no necesitan medicación o servicios mentales: lo primero que necesitan es mediación comunicativa, que es el origen de muchos de sus problemas.

La WFDB (Federación mundial para la sordoceguera) y SI (Sense International) señalan que la invisibilidad de las personas con sordoceguera es tanto una causa como una consecuencia de la incomprensión por parte de los responsables de garantizar los derechos de personas con discapacidad, de la extensión y diversidad de las necesidades dentro del colectivo, así como de la amplitud de los requisitos específicos necesarios para su inclusión.

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Y empezamos

Esta es la primera entrada del blog de Fundación Háptica.

Empezamos con la ilusión y con la responsabilidad de transmitir aquello que pueda acercar a la sociedad, dar visibilidad y promocionar a las personas con sordoceguera y otras discapacidades que afectan a la #comunicación.

Partimos de nuestra experiencia como asociación de padres y amigos del sordociego y del conocimiento acumulado a lo largo de más de 35 años de trabajo en el desarrollo sensorial, de comunicación, y personal de personas con sordoceguera.

¿Qué es y qué supone la #sordoceguera?

Una persona sordociega tiene una pérdida combinada de vista y oído. La proporción de dicha pérdida puede ser variable y progresiva, e incluye desde pérdidas parciales, hasta una pérdida total de ambos.

Esto supone que los recursos de comunicación y #desarrollopersonal empleados por las personas sordas, que se apoyan decisivamente en la vista, les sean impracticables; del mismo modo que los recursos empleados por las personas ciegas, que se apoyan decisivamente en el oído, no sean idóneos para una persona sordociega.

La sordoceguera tiene necesidades y utiliza metodologías específicas que no son las habituales para atender a la población sorda o la población ciega, y eso es precisamente lo que hacemos en Fundación Háptica.

La sordoceguera CONGÉNITA: personas sordas, ciegas y mudas.

Dentro de la minoría invisible que constituye la sordoceguera, existe además otra minoría: las personas sordociegas congénitas, es decir, personas sordociegas que tienen esta condición desde su nacimiento, antes de adquirir el lenguaje oral, por lo que nunca han podido, ni podrán, hablar oralmente. Las personas sordociegas congénitas, son por tanto sordas, ciegas y mudas.

Además, hay sordociegos congénitos TOTALES, es decir, que no tienen ningún resto funcional, ni auditivo, ni visual. Se estima que sólo entre un 5% y un 10% de la población sordociega, es sordociega congénita.

Estos casos suponen un reto social destacado y llevan hasta sus límites la comprensión de la esencia de ser persona, sus necesidades y nuestras responsabilidades.

En Fundación Háptica, ponemos el foco sobre este colectivo, que a pesar de estar completamente privado de la capacidad de percibir el entorno a través del oído y de la vista, puede pensar, comunicar, y sobre todo puede sentir, sin discapacidad, en el sentido más original y completo del ser humano.