La invisibilidad de la sordoceguera

Las personas con sordoceguera, se enfrentan a tres grandes obstáculos (de distinto alcance según sus restos funcionales y el momento de adquirir la discapacidad): comunicación, movilidad y acceso a la información.

Pese a lo dispuesto por la Convención de Naciones Unidas de Derechos de la Discapacidad y el Objetivo “no dejar a nadie atrás” de los Objetivos de desarrollo sostenible 2030, las personas con sordoceguera son uno de los colectivos con mayor nivel discriminación y exclusión.

Hay varias causas de esta #invisibilidad:
–      su baja incidencia,
–      la variabilidad de necesidades de los afectados, (que comprenden desde personas que pueden trabajar o estudiar, o hablar, u oír, o ver la tele, hasta los afectados que necesitan apoyo para todo),
–      el hecho de que esta discapacidad concurra con otras que el sistema de servicios sociales considera prevalentes, dejando sin aflorar la sordoceguera,
–      o los casos de sordoceguera adquirida en la edad adulta, que se engloban de manera genérica en problemas de envejecimiento y por tanto, no se abordan de manera específica.

Existe un problema de base en los sistemas de reconocimiento de discapacidad. El sistema no identifica y aflora la sordoceguera. En consecuencia, al afectado no se le facilitan recursos específicos para apoyarla y abordarla, o se dispone que personas con sordoceguera sean asistidas en recursos residenciales o centros de día que no son apropiados, y no tienen profesionales adecuados.
Además, una persona sordociega tiene una deprivación sensorial muy grave, que genera un gravísimo aislamiento, con impacto conductual y de ansiedad.

La desatención de los casos genera problemas de conducta que el sistema de servicios sociales no es capaz de manejar, y por su falta de “expertise” y conocimiento, termina derivando al ámbito de la enfermedad mental, con un gravísimo sesgo diagnóstico que medicaliza inapropiadamente a los afectados y los estigmatiza y condena definitivamente a la invisibilidad.

Las personas con sordoceguera no necesitan medicación o servicios mentales: lo primero que necesitan es mediación comunicativa, que es el origen de muchos de sus problemas.

La WFDB (Federación mundial para la sordoceguera) y SI (Sense International) señalan que la invisibilidad de las personas con sordoceguera es tanto una causa como una consecuencia de la incomprensión por parte de los responsables de garantizar los derechos de personas con discapacidad, de la extensión y diversidad de las necesidades dentro del colectivo, así como de la amplitud de los requisitos específicos necesarios para su inclusión.

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